G.Scurci dhe G.Tolve nga Psy + Onlus kaluan një vit në Serbia të angazhuar në një rrugë kërkimore mbi deinstitucionalizimin. Ata patën mundësinë të shqyrtojnë nga afër realitetin e institucioneve vendore dhe në tekstin vijues ata na ofrojnë një vizion të përvojës së bërë, me bujarinë dhe qartësinë që i dallojnë ato.

"Unë qëndroj edhe katër orë në shalë, dhe ngas makinën derisa dielli po perëndon pothuajse, sipas një zakoni të shëndetshëm që isha i detyruar prej kohësh ta humbja, para se të ndaloja në ndonjë fshat për të kaluar natën. Isshtë një nga ndjesitë që kam gjithmonë e dashur më shumë, dhe që aq shpesh më jepte iluzionin e të qenit i lirë dhe zotërues i jetës sime: ai tufë minutash me një qëndrueshmëri të papërcaktueshme, kur nuk është akoma errësirë ​​dhe nuk është më ditë, dhe ti hyn në një vend që nuk keni dëgjuar kurrë për të, me dijeninë që nesër do të jeni tashmë larg, dhe se për muajt e tjerë, për vitet e tjera, për grupe të tjera minutash me të njëjtin intensitet do të vazhdoni të largoheni, pas zbërthimit të një theke, filli i së cilës hapet midis duart pa u vërejtur, dhe përfundon në anën tjetër të botës ".

 nga "Brum Brum - 254.000 kilometra në një vespa" nga Giorgio Bettinelli (1)

Kur fituam bursën në verën e vitit 2008, projekti Basileus sapo ishte ngritur dhe dukej se i ishte përshtatur në mënyrë të përkryer nevojave tona. Ishte një projekt i komunitetit evropian, i përfshirë në një kornizë më të përgjithshme të quajtur "Erasmus Mundus". Si një aktivitet shkëmbimi, midis universiteteve të vendeve anëtare të komunitetit Evropian dhe vendeve të Ballkanit, Basileus ofron bursa për të gjitha figurat e sistemit universitar: studentë, studentë të doktoratës, studiues, profesorë dhe staf administrativ. Duke fituar një bursë të këtij lloji ju mund të merrni provime, të kryeni praktikë, si dhe aktivitete kërkimore dhe studimore në tema të veçanta. Ne ishim dy studentët e parë në Evropë që përfituam nga kjo bursë: për këtë arsye, përveç sharmit të padyshimtë pionierë, ne u gjetëm të ballafaquar me probleme tipike për terrene të pajustifikuara. Për dallim nga ata që marrin pjesë në projekte shkëmbimi të vendosura mirë dhe të përcaktuara mirë si Erasmus, rruga jonë, që nga fillimi, është karakterizuar nga ndërtime të vazhdueshme dhe negociata të vazhdueshme. Nuk kishte rregulla dhe procedura të përcaktuara mirë, kështu që ne duhej të krijonim një lloj rrjeti i cili ishte në gjendje të rregullonte aktivitetet tona, të justifikonte praninë tonë në Beograd dhe përdorimin tonë të një burse. Aktiviteti i vetëm i planifikuar në nivelin universitar ishte një kurs gjuhësor në të cilin ne morëm pjesë në përputhje me angazhimet e kërkimit. Me këto supozime filloi viti ynë në Serbi, një përvojë e bukur nga pikëpamja njerëzore dhe edukative për dy studentë afër diplomimit.

Në marrëveshje me mbikëqyrësit tonë Prof. Viviana Langher, ne kemi pasur si objektiv kryesor të kryejmë kërkime për këtë tezë. Dizajni përfshinte dy grupe klinike dhe një grup kontrolli që mund të gjenden në spitale dhe shkolla normale. Për këtë arsye, pasi krijuam marrëdhëniet e para duke përdorur kontaktet e dhëna nga relatori, filluam të ndjekim strukturën e parë të quajtur "Specijalna bolnica za cerebralnu paralizu i razvojnu neurologiju" [2]. Struktura është pjesë e një kompleksi klinikash shumë-speciale dhe është një institut kushtuar paralizës cerebrale i përbërë nga dy nënstruktura: e para ka një organizatë ambulatore dhe rezidenciale dhe përfaqëson selinë; e dyta është një spital ditor dhe ka një vendndodhje tjetër. Përvoja jonë në këtë fushë filloi në zyrën kryesore, me takimin e Dr. Predrag Vidovic, psikolog ekzekutiv dhe mësuesit tonë brenda spitalit. Hyrja në strukturë karakterizohej nga një klimë mikpritjeje e fortë. Qasja ndaj aktiviteteve klinike ka ndjekur një rrugë graduale. Faza e parë ishte futja dhe vëzhgimi. Një përfshirje direkte e pacientëve u pasua, që synojnë mbledhjen e të dhënave të hulumtimit. Fillimisht, në objektin kryesor, kemi ndjekur të gjitha aktivitetet klinike. Në këtë spital mblidhen pyetje diagnostikuese për fëmijët me të dyshuar pc [3]. Pasi dërgon nga spitalet më të përgjithshme ose mjekët e përgjithshëm, fëmija arrin në spitalin special. Këtu vijon një proces diagnostikimi shumë-specialist. Nëse fëmija diagnostikohet me PC dhe në rast se familja nuk ka mundësi ta ndihmojë atë për probleme ekonomike, ose për shkak të një vendbanimi në qendrat rurale larg këtyre strukturave, ofrohet opsioni i shtrimit në spital. Fëmija nga gjashtë muaj është i mirëpritur në institucion së bashku me nënën. Të dyve u jepet një dhomë në të cilën do të qëndrojë për një periudhë rreth tre vjet, në fund të së cilës nëna do të largohet nga spitali dhe fëmija do të vazhdojë aktivitetin e tij brenda tij me mundësinë e kthimit në shtëpi gjatë fundjavave dhe në pushime. Everydo ditë fëmija ndjek një proces rehabilitimi i cili përfshin fizioterapi, terapinë e të folurit, terapi pune dhe grupe rekreative nën mbikëqyrjen e psikologut; gjithashtu ndjek një rrugë edukative në një shkollë speciale brenda spitalit. Kjo e fundit është e ndarë në dy sektorë: shkolla normale, e cila ndjek programet didaktike për fëmijë pa patologji dhe shkollën speciale, e cila në vend të kësaj përdor programe të thjeshtësuara didaktike për fëmijë me deficit intelektual dhe njohës. Gjatë kësaj periudhe vëzhgimi hyrëse, ne patëm mundësinë të diskutonim me kolegët serbë për një sistem krejt të kundërt me atë italian dhe larg modeleve tona konceptuale të referencës dhe bindjeve tona. Këto na kanë çuar në një debat të vazhdueshëm, shpesh pa konvergjencë, mbi arsyet e një ndërhyrje institucionalizuese siç është ajo që sapo përshkruhej; ne u përballëm me temën e shtrimit në spital dhe efektivitetin e asaj që është duke margjinalizuar nga pikëpamja sociale, me të gjitha implikimet psikologjike që lidhen me të. Edhe tani pyesim veten se sa e dobishme mund të jetë, nga pikëpamja klinike, për të përfshirë nënat në një proces kaq të gjatë rehabilitimi dhe sa, në të njëjtën kohë, mund të rezultojë kundërproduktive për të gjithë familjen. Material tjetër i diskutimeve interesante ishte mënyra e të kuptuarit të punës së psikologut klinik, profesionalizmi i të cilit shpaloset në momentin e diagnostikimit të bërë në baza neuropsikologjike dhe njohëse, sigurisht funksionale për një identifikim të saktë të patologjisë, por pa një dizajn pasues . E gjithë kjo përfundon me përfshirjen e fëmijës në një rrugë thjesht rehabilitimi mjekësor, brenda një sistemi jo gjithëpërfshirës, ​​bazuar në ndarjen midis normales dhe patologjike. Ky konceptim privon psikologun nga ajo që ne besojmë se është përbërësi kryesor i punës së tij, gjegjësisht mundësia e projektimit dhe ndërtimit të ndërhyrjeve të bazuara në marrëdhënie dhe që synojnë përmirësimin e cilësisë së jetës, në rastin specifik, të fëmijëve me paralizë cerebrale.

Pjesa e dytë e punës sonë me pacientë me PC është realizuar në objektin tjetër: një Spital Ditor i vendosur në një rreth tjetër të qytetit. Kjo e fundit ka dy funksione paralele: njëra nga një shkollë speciale, e organizuar në të njëjtën mënyrë si selia dhe një ndihmë e specializuar për pacientët me PC që banojnë në Beograd. Shërbimet kanë të bëjnë me fëmijët që ndjekin shkollën dhe të rriturit me PC. Edhe këtu, futja jonë ka përfshirë disa faza. Në periudhën e parë ne kemi ndjekur aktivitetin e kryer nga psikologu i diagnostikuar, i cili ilustroi baterinë e testeve të përdorura në strukturën që shpjegojnë shpërndarjen, supozimet teorike dhe vlerësimin. Patientdo pacient viziton periodikisht psikologun dhe i nënshtrohet testeve rutinë për të matur aftësitë njohëse dhe intelektuale. Pjesa e dytë e qëndrimit tonë në objekt u karakterizua nga menaxhimi i kërkimit dhe nga një përfshirje në aktivitetet e kryera nga dy psikologët e tjerë në spital. Gjatë kësaj periudhe kemi pasur mundësinë të rekrutojmë kampionin tonë, në një atmosferë pjesëmarrjeje të këndshme. Ne gjithashtu kemi marrëdhënie të mira me pacientë dhe kolegë, të pasura me përmbajtje dhe emocione që nuk i kishim përjetuar në Itali. Prania jonë ngjalli shumë kuriozitet dhe periudha e shkurtër që kaluam në shoqërinë e këtyre njerëzve, u përhap nga një ngrohtësi e fortë njerëzore e kombinuar me eksitimin tipik që shoqëron një risi; kaluam disa mëngjes të mrekullueshëm duke folur në një serbisht të thyer dhe shpesh qesharake me ta, duke shkaktuar një hir të madh midis të gjithëve për shkak të gabimeve tona të përsëritura. Kontakti njerëzor pasuron dhe mahnit. Kështu që pacientët na hapën duke na treguar anën e tyre njerëzore, dobësitë dhe ëndrrat e tyre, fantazitë aq të zakonshme sa janë të paarritshme. Gjatë një prej mëngjeseve të kaluara duke bërë shëtitje përmes të dhënave mjekësore, për të bërë një listë të anëtarëve të mundshëm të grupit eksperimental, në përputhje me kriteret e paracaktimit të përfshirjes, një grup pacientësh erdhën për të na parë duke na përshëndetur në italisht; kështu që zbuluam se ata kishin kaluar një pasdite duke studiuar prezantimet në gjuhën tonë. Njëri prej tyre që kishte vështirësi të madhe për të folur, na dha një libër me poezi që ajo shkroi, me një përkushtim të bukur. Në këtë kontekst, u krijua një shkëmbim interesant i ideve dhe mendimeve profesionale, i cili çoi në pjesëmarrjen e psikologëve dhe disa pacientëve në një konferencë të organizuar nga Bashkëpunimi Italian për Zhvillim për çështje të de-institucionalizimit dhe integrimit, një temë veçanërisht e lidhur me shërbimin e ofruar nga spitali.

Rekrutimi i kampionit të dytë klinik dhe grupit të kontrollit paraqiti shumë vështirësi. Pas metaforës së udhëtimit, ne ishim në rrugën e pashtruar dhe të paasfaltuar të një shtegu që do të dëshmonte se ishte shumë më e mundimshme sesa e imagjinonim. Pasi të rraskapitëm kontaktet tona, ne në fillim kishim për të kërkuar strukturat ku mund të gjenim lëndët dhe më pas të propozojmë punën tonë dhe të marrim autorizimet e nevojshme për qasje. Në këtë nivel kemi hasur në vështirësitë më të mëdha. Për mostrën e kontrollit, për tu rekrutuar nga shkollat ​​e mesme dhe të mesme, kërkimi ishte i gjatë dhe i ndërlikuar nga problemet burokratike që shpesh ishin të pazgjidhshme. Ne kërkuam disponueshmërinë në gjashtë shkolla në Beograd duke kontaktuar psikologët e pranishëm në institute dhe më pas drejtorët që, megjithë interesin e dukshëm për punën tonë, në pesë nga gjashtë raste, na vendosën para një praktike të ndërlikuar burokratike, e cila ishte jashtëzakonisht e shtrenjtë kërkon kohë dhe përfshin një leje për të kërkuar nga Ministria Serbe e Arsimit. Të gjithë këta faktorë na kanë shtyrë të heqim dorë dhe të kërkojmë kontakte edhe jashtë Beogradit. Ne shkuam në Kragujevc [4] ku, falë ndihmës së një psikologu të njohur joformal, ne mundëm të rekrutojmë pjesën e dytë të grupit të kontrollit në një shkollë të mesme lokale.

Gjetja e grupit të djemve me epilepsi ishte edhe më e vështirë. Spitali që fillimisht na dha mundësinë e gjetjes së mostrës, pasi shtyu fillimin e administrimit të testeve për të paktën tre muaj, na informoi se ishte e pamundur të kryhej hetimi me ta, për shkak të problemeve të koordinimi i brendshëm dhe kthetrat. Ne u përpoqëm të drejtohemi në spitale të tjera, por pa fat, pasi praktika kërkon që një projekt kërkimor si i yni të legjitimohet nga autorizimet ministrore, të cilat janë shumë të vështira për t'u marrë. Kështu, pothuajse në fund të periudhës sonë të qëndrimit në Serbi, ne u gjendëm pothuajse në kushtet e detyrimit për të modifikuar modelin e hulumtimit për shkak të mungesës së mostrës kryesore. Në këtë situatë të pakëndshme dhe shumë të vështirë, ne u ndihmuam nga një koleg dhe një mik i shkëlqyer i fakultetit të Edukimit Special dhe Rehabilitimit i cili kreu praktikën e tyre nga somatope [5] në një spital neurologjik për fëmijëri dhe adoleshencë. Falë ndërmjetësimit të tij, morëm lejen për të kryer hulumtimin nga drejtori i departamentit.

Këtu u gjendëm përkrah profesionistëve mjekësorë, tutori ynë ishte një fizioterapist dhe somatoped dhe mjekët me të cilët ndërhynim ishin neurologë. Kishte klinika dhe dhoma për ECG dhe shërbimet e ofruara përfshinin kontrolle dhe seanca rehabilitimi për pacientët neurologjikë. Edhe nëse në këtë strukturë parashikohen dy psikologë, funksioni i tyre ishte ai i këshilltarit ose psikoterapistit për ata që e panë nevojën për të.

Il Bazileus [6] në të qenurit i tij i porsalindur, edhe nëse ishte i pajisur me rregullore të sakta, ai nuk ishte zhvilluar në territorin serb, ose në një vend që tani po hyn përsëri në botën e shkëmbimeve universitare ndërkombëtare, pas një periudhe vështirësie të madhe. Të gjitha lidhjet midis strukturave mungonin dhe shumë nga problemet që hasëm ishin pikërisht për shkak të mungesës së marrëveshjeve të qarta në nivelin institucional dhe politik. Në këto kushte ne duhej të vënim në veprim një rrjet që në kontekste të tjera shkëmbimi do të kishte qenë tashmë aktiv dhe do të kishte parashikuar marrëveshje midis universiteteve dhe strukturave. Në mënyrë paradoksale, është pikërisht në këtë proces që, disa muaj pas përfundimit të përvojës sonë, ne identifikojmë burimin e rritjes më të madhe formuese. Në një situatë pasigurie dhe pasigurie siç është ajo e sapo përshkruar, ne jemi përballur me nevojën për të pezulluar çdo gjykim në mënyrë që të përfshihemi plotësisht në kërkimin e zgjidhjeve praktike. Arritjet tona më të mëdha në aspektin akademik-profesional dhe në të njëjtën kohë mundësinë e kuptimit më të mirë të një realiteti kompleks si ai serb që rrjedh nga kjo nevojë. Një vend me një histori të kohëve të fundit shumë të paqëndrueshme që sheh një sistem legjislativ të rëndë dhe të ngurtë, ende në ripunim të vazhdueshëm, me një popullsi që e bën mirëpritjen dhe mikpritjen pikat e tij të forta. Aty ku rreziku kryesor ishte të ngatërroheshim në rrjetin e trashë burokratik, rrjeti social na erdhi në ndihmë. Ne përfunduam mbledhjen e të dhënave, duke zgjatur qëndrimin tonë në Beograd për një pjesë të mirë të verës dhe u kthyem në shtëpi duke u ndjerë më të pasur. Kjo pasuri sigurisht përfshin nocionet e Neuropsikologjisë së fituar falë një provimi të marrë në Fakultetin e Edukimit Special dhe Rehabilitimit, aftësive për testin diagnostik të kalibruar në Paralizën Cerebrale për të cilën ata na trajnuan në spital, por mbi të gjitha, të gjitha emocionet dhe ndjesitë që testohen në terren në kontakt me njerëzit. E drejta në fushë ju viheni në provë në një nivel personal dhe përjetoni atë që është e re dhe e vështirë, por zgjidhet "duke ndjekur zbërthimin e një theke, filli i së cilës zhvendoset në duart tuaja pa u vërejtur dhe përfundon në tjetrën pjesë e botës ”(cit. Giorgio Bettinelli).